Повседневная активность при церебральном параличе

Введение

Повседневная деятельность, также называемая навыками самообслуживания, играет важную роль в общем функциональном развитии ребенка, его уверенности и независимости. Эти основные навыки включают способность ребенка самостоятельно питаться, используя столовые приборы, и выполнять действия по уходу за собой, такие как туалет, купание и уход за собой. Проблемы в этой области могут быть связаны с основной проблемой, к которой относятся нарушение сенсорной интеграции или сниженную координацию мелкой моторики или верхней части тела. Дети также могут проявлять плохое моторное планирование, что влияет на их способность выполнять последовательные, временные и градуированные моторные действия.

Можно разбить это на личные повседневные дела (ADL's), которые представляют собой «то, что мы обычно делаем каждый день»... таких как самопитание, купание, одевание, уход за собой, работа, домашние дела и отдых и инструментальные повседневные дела (IADLs), которые не всегда необходимы для основного функционирования, но помогают человеку жить более независимо в сообществе.

Определение повседневной деятельности (ADL's)

Повседневная деятельность относится к серии базовых или рутинных действий, выполняемых человеком ежедневно, чтобы заботиться о себе и обеспечить независимое проживание дома или в сообществе^[1]. Нет фиксированного списка ADL's, так как они зависят от возраста человека, его интересов, культуры, в которой он живет, и т. д. Когда мы говорим о детях, обычно подразумеваем основные повседневные дела, которые включают питание, прием пищи, одевание, использование туалета, гигиену (купание, гигиена полости рта и т. д.) и перемещение по дому. Существует множество вариантов определения ADL's, но большинство организаций согласны с тем, что существуют пять основных категорий.  

• Личная гигиена, такая как купание, уход за собой и гигиена полости рта
• Одевание, включая способность делать правильный выбор одежды
• Питание, способность кормить себя, хотя это не обязательно включает приготовление пищи
• Поддержание континенции или способность пользоваться туалетом
• Перемещение из сидячего положения в стоячее и посадка/подъем с кровати

Определение инструментальной повседневной деятельности (IADL's)

С определенного возраста мы также должны начать рассматривать так называемые «инструментальные повседневные дела», необходимые для большей степени независимости, например, перемещение, общение с людьми, обращение с деньгами. IADLs, часто называемые жизненными навыками, - это действия, которые важны для способности жить самостоятельно, но не обязательно требуются ежедневно. Инструментальная деятельность более тонка и может помочь более точно определить уровень помощи, необходимой отдельным лицам. IADLs включают:

• Основное общение, такое как пользование телефоном
• Транспортировка, включая вождение, организацию поездок или способность пользоваться общественным транспортом
• Приготовление пищи и способность безопасно использовать кухонное оборудование
• Покупки и способность принимать правильные решения при покупке продуктов и одежды
• Домашние дела, такие как стирка и мытье посуды
• Прием медикаментов, расчет правильных дозировок в нужное время и понимание рецептов
• Управление персональными финансами, работа в рамках бюджета, выписывание чеков и оплата счетов

Повседневная деятельность и детский церебральный паралич

Когда дети рождаются, они зависят от своих опекунов в большинстве своих повседневных действий, кроме способности сосать из соска или бутылочки. Постепенно, но медленно, дети становятся более независимыми. В определённом возрасте большинство детей начинает иметь мотивацию самостоятельно выполнять различные действия и получать удовольствие от чувства достижения. Важной частью роли опекуна является помощь ребенку в приобретении независимости.

Способность выполнять повседневные действия эффективно и независимо требует навыков в нескольких областях:

• Грубая моторика: например, чтобы сидеть или приседать во время использования туалета, поднять ногу, чтобы надеть брюки.
• Тонкая моторика: например, чтобы расстегнуть молнию, держать ложку и подносить её ко рту, не проливая еду.
• Зрительные
• Когнитивные
• Сенсорные
• Коммуникативные навыки и др.

Дети с детским церебральным параличом, которые имеют нарушения в любой из этих областей, могут испытывать трудности в выполнении некоторых или всех повседневных действий, например, нарушенная функция руки, что приводит к воздействию на выполнение действий верхних конечностей у 50% детей с детским церебральным параличом.

Знание о Системе классификации ручных способностей (MACS) и Системе классификации грубой моторной функции (GMFCS) может быть полезным, когда обсуждаются ожидания и цели для развития функциональных навыков. Мы можем предсказать, что дети, классифицированные как MACS I или II или GMFCS I или II, достигнут некоторой независимости в повседневных действиях, хотя и, вероятно, в более позднем возрасте, чем обычно развивающиеся дети^[2].

Некоторые дети смогут стать более или менее независимыми с помощью соответственного обучения и возможных модификаций окружающей среды или активности, в то время как другие с серьёзными нарушениями могут всегда нуждаться в постоянной помощи. Даже для детей, которым всегда потребуется помощь, родители могут обучаться и получать поддержку, чтобы позволить детям участвовать в ДОТ, где они могут. ДОТ очень важны для повседневной жизни ребенка, и опекуны также должны обучаться и поощряться использовать эти моменты:

Помочь ребенку участвовать наилучшим образом, исходя из их возможностей / потенциала

• Например, если ребенок может использовать только одну руку, они должны делать как можно больше этой рукой, даже если опекун должен завершить работу позже. Опекуны не должны спешить делать всё за ребёнка только потому, что это быстрее.

Постарайтесь развить новые навыки

• Начиная с того места, где ребенок находится в данный момент, мы можем продолжать работу над новыми навыками.

Вовлекайте в коммуникационные / когнитивные / игровые занятия с ребенком

• Например, сегодня мы наденем свитер, потому что на улице прохладно. Тебе нравится, когда прохладно? Какого цвета этот свитер? А мой свитер, какого он цвета? Теперь покажи мне свою правую руку, чтобы я мог помочь тебе надеть свитер.

Давайте ребенку варианты:

• Предпочитаешь этот свитер или другой? Даже если ребенку нужно много физической помощи, развитие чувства автономии, способность принимать решения и делать выбор, чувство, что они имеют некоторый контроль над своей жизнью, является важным для благополучия и психологического роста.

Создание связи между ребенком и опекуном

• Используйте ДОТ, чтобы проводить время, глядя в глаза ребёнку, улыбаясь, проявляя любовь и заботу.

Деятельность повседневной жизни = Время для терапии / развития

• Опекунам следует показывать, как использовать время, занимаясь ДОТ, чтобы включать навыки и занятия для развития, над которым ребенку необходимо работать. Так будет более вероятно, что опекуны запомнят это и найдут время для выполнения.

Картинка 1:Источник: Знакомство с церебральным параличом: обучающий ресурс для фасилитаторов, родителей и опекунов и людей с церебральным параличом. Проект Хамбисела.

Рефлексия по картинке 1: Каковы ваши общие мысли о двух различных сценариях? В верхнем наборе картинок мама занимается другими делами, купая ребенка, с небольшим взаимодействием с ребенком, кроме самого процесса купания. Почему, по вашему мнению, это происходит и как это может повлиять на ребенка? Узнаете ли вы это в вашей работе с детьми? Это часто случается, когда мы работаем с ребенком и опекуном, тратя много времени на взаимодействие с опекуном и не так активно общаясь с ребенком. Почему, по вашему мнению, это происходит и что вы можете сделать, чтобы изменить это.

Оценка и постановка целей:

Многие клинические инструменты были разработаны для оценки выполнения детских задач в ДОТ и/или необходимых моторных и когнитивных способностей. Часто эти оценки являются стандартизированными инструментами, требующими специального обучения для внедрения, например, Оценка моторных и процессуальных навыков (AMPS).

Canadian Occupational Performance Measure (COPM) используется для помощи детям с церебральным параличом и их семьям определить важные для них занятия, на которых следует сосредоточиться в терапии, включая не только уход за собой, но и участие в досуге и играх или посещении школы. Она проводится через полуструктурированное интервью, где ребенок или его опекуны для более молодых детей или детей с интеллектуальными нарушениями, определяют свои приоритеты. Интервью проводится в начале и позднее или в конце лечения для измерения прогресса. Предоставление возможности детям и семьям выбирать свои цели жизненно важно для индивидуализированного ухода, ориентированного на ребенка. COPM является стандартизированной мерой, и формы оценки плюс онлайн модуль обучения можно приобрести на их веб-сайте.

Вопросирование ребенка и семьи о их приоритетах в лечении не является исключительным для COPM. Более простая форма Индивидуальной оценки / визита на дом, предложенная в "Знакомство с церебральным параличом", может помочь нам зафиксировать ожидания и приоритеты детей и опекунов.

Там, где нет профессионалов, компетентных для внедрения стандартизированных инструментов оценки, обычно занимающихся терапией занятости, для целей лечения мы можем работать с инвентаризацией или контрольным списком всех потенциальных занятий. Прямая оценка в экологических условиях, например, в доме ребенка, должна быть приоритетной вместе с саморассказами для старших детей, способных на самоотчёт, и рассказами опекунов для более маленьких детей и детей, не способных на самоотчёт, а также для получения представления о восприятии занятий родителями ребенка.

Международная классификация функционирования, инвалидности и здоровья (ICF) может использоваться в качестве руководства для оценки функционального статуса и постановки целей. Преимуществом ICF является то, что мы будем обращать внимание на деятельность на разных уровнях: "Структура и функция тела", "Деятельность" и "Участие", обеспечивая гораздо более комплексное вмешательство, чем если бы мы основывали наши вмешательства только на уровне "Нарушений", как это уже было рассмотрено в нашем обучении по ICF и RPS у лиц с церебральным параличом.

Физиотерапия и ДОТ

Хотя эрготерапевт является специалистом по реабилитации, специализирующимся на ДОТ, во многих случаях физиотерапевт будет единственным специалистом, к которому у ребенка есть доступ. Даже если эрготерапевт также работает с ребенком, ДОТ должны быть первостепенной важности для физиотерапевта, например, моторные навыки должны разрабатываться в соответствии с функциональными целями.

Выполнение ДОТ во многом зависит от способности поддерживать позу и контролировать движение различных сегментов тела. Физиотерапевты могут помочь опекунам понять паттерны движения и позы ребенка, чтобы помочь найти способы, где функция может быть оптимизирована, например, для того, чтобы использовать руки и кисти наиболее эффективным способом, включая возможность смотреть на них, нужна хорошая позиция головы, плеч и корпуса с поддержкой если необходимо.

Забота о ребенке с церебральным параличом может существенно влиять на качество жизни и благополучие опекунов, особенно в отношении физической нагрузки от управления и позиционирования ребенка или взрослого с плохой позой и контролем движения в повседневной жизни^[3]. Физиотерапевты могут помочь опекунам понять лучшие способы управления ребенком при выполнении рутинных процедур ухода за собой, так чтобы это было безопаснее и удобнее для обоих, ребенка и опекуна. Они также могут обучать опекунов по охране их собственного физического здоровья.

Использование повседневного режима

Часто у родителей нет времени на выполнение всех видов дополнительных занятий с ребенком. Самый эффективный способ работать с родителями - это помочь им выбрать повседневные занятия, на которые следует сосредоточиться, и выбрать те, которые в данный момент для них наиболее важными.

Некоторые занятия происходят ежедневно или даже несколько раз в день. Фокусирование на выполнении этих занятий правильным образом (хорошее позиционирование) и активным образом (так, чтобы ребенок учился) предоставит множество возможностей для обучения ребенка.

``````html

Купание и гигиена

Как и для любого другого DLA, мы столкнемся с разнообразными ситуациями: от детей с тяжелыми формами инвалидности, которые полностью зависят от других, до детей, которые могут двигаться к независимости при некоторой помощи или адаптации окружающей среды или задачи (например, создание сиденья для купания для ребенка, который не может стоять самостоятельно, но может эффективно использовать свои руки, сидя с надлежащей поддержкой).

Несколько идей здесь:

• Рану Банерджи, Мадхучханда Кунду и Рума Басу. Чистота для ребенка с детским церебральным параличом. Индийский институт церебрального паралича (1995)
• Глава 16 - Купание. В: Финни Н.Р. Работа с маленьким ребенком с церебральным параличом дома. Elsevier Health Sciences (1997).

Купание ребенка с церебральным параличом может быть стрессовым: трудно обращаться с ребенком, который затвердевший или имеет непроизвольные движения, находясь на влажной и скользкой поверхности. Важно подготовить окружающую среду, чтобы уменьшить риски и сделать эту деятельность как можно более приятной. Приватность также является важным фактором, особенно когда дети достигают полового созревания.

Приучение к туалету

Многие дети с церебральным параличом могут развить контроль над мочеиспусканием<sup>[4]</sup>, хотя это часто происходит позже, чем у обычно развивающихся детей. Мы рекомендуем родителям начинать приучение к туалету так же, как и для обычно развивающегося ребенка - когда ребенок может несколько часов не пачкаться или не мочиться, и когда он начинает осознавать, что у него произошел «несчастный случай» или выражает потребность в туалете. Для детей, которые не говорят, можно использовать знак для обозначения потребности в туалете. Приучение ребенка к туалету — достойное усилие, которое приносит много положительных моментов как для социальной интеграции ребенка, так и для благополучия заботящегося за ним человека.

Обычная проблема для детей с церебральным параличом - отсутствие моторного контроля, чтобы оставаться сидя на туалете. Для этой цели существуют различные приспособления для сидений на унитаз, а также специально разработанные устройства.

• Рану Банерджи, Мадхучханда Кунду и Ити Гангули. Использование туалета для ребенка с церебральным параличом. Индийский институт церебрального паралича (1995)
• Глава 15 - Приучение к туалету. В: Финни Н.Р. Работа с маленьким ребенком с церебральным параличом дома. Elsevier Health Sciences (1997)

Сон

Некоторые условия, связанные с церебральным параличом, могут мешать сну, такие как:

• Проблемы с дыханием или глотанием у детей с расслабленными мышцами горла
• Приступы
• Проблемы с пищеварением, такие как рефлюкс
• Трудности с поиском комфортного положения и сменой положения по мере необходимости

Наряду с попытками найти наиболее комфортное положение, сохранение тела в правильном положении во время ночного сна является важной частью того, что называется управлением позой в течение 24 часов.

Что касается позы во время сна, правильное выравнивание тела ночью теперь считается важной частью управления осанкой.

• Дэвид Койн. 24-часовое позиционирование (включая сидение и мобильность на колесах), Практическое руководство для эрготерапевтов и физиотерапевтов, которые поддерживают людей с инвалидностью, Клинические инновации и управление. Семейные и общественные службы Нового Южного Уэльса, Австралия, 2016
• Глава 12 - Сон. В: Финни Н.Р. Работа с маленьким ребенком с церебральным параличом дома. Elsevier Health Sciences (1997).

Одевание

Для всех детей, независимо от того, живут они с церебральным параличом или нет, независимость в одевании – это длительный процесс, который начинается в возрасте около 12 месяцев, когда ребенок сотрудничает со взрослыми, например, поднимая одну руку, чтобы помочь надеть рубашку, и продолжается до тех пор, пока они не освоят более сложные задачи, такие как завязывание шнурков.

Как общее правило, детей с церебральным параличом следует поощрять делать все возможное самостоятельно. Например, ребенок с гемиплегией может легко снять одежду и обувь, но может нуждаться в небольшой помощи, чтобы надеть одежду. Помните, чтобы начинать одевать с пораженной стороны.

Обращение с ребенком, который очень спастичен или затвердевший - это обычная проблема в одевании. Физиотерапевт должен посоветовать родителям, как обращаться с ребенком так, чтобы это максимально способствовало расслаблению мышц и контролю. Пожалуйста, помните, что даже если существуют общие принципы, которых нужно придерживаться, каждый ребенок индивидуален, и потребуется немного проб и ошибок. Когда ребенок лежит на животе на коленях у взрослого, это будет легче, чем когда ребенок лежит на спине, так как это вызывает растяжение головы и плеч и сгибание рук, но это не всегда возможно для более старшего ребенка. Если лежание на спине – единственный вариант, подушка под головой может помочь противодействовать этому экстензорному толчку. Лежание на боку может быть хорошей альтернативой, когда ребенок лежит на одной стороне, а потом на другой.

Использование свободной или эластичной одежды с большими отверстиями для головы также может облегчить эти задачи. Пожалуйста, обратитесь к:

• Рану Банерджи, Мадхучханда Кунду и Пратити Басу Саркар. Одевание для ребенка с церебральным параличом. Индийский институт церебрального паралича (1995)
• Эмили Хо. Я могу сделать это сам - Одевание и другие навыки повседневной жизни для детей с ослабленной рукой. Sick Kids (2008). 

Прием пищи и напитков

Прием пищи и напитков должен происходить ежедневно несколько раз. Для большинства детей с церебральным параличом это не вызывает затруднений, но для некоторых это может быть очень трудным временем. Это может быть сложно из-за способа кормления или потому что им это не нравится и они испытывают трудности с едой. Для родителей это может быть трудным временем, так как на кормление ребенка одной полноценной едой может уйти много времени.

Адекватное питание и питье важно для предотвращения ненормального развития привычек питания и питья, которые могут ухудшиться, если мы ничего не сделаем, также это важная подготовка к обучению речи.

Развитие навыков кормления в зависимости от возраста

Этапы развития навыков кормления:

• Новорожденный: находит сосок, как только он касается губ, и хорошо сосет.
• 6-7 месяцев: начинает жевать мягкую твердую пищу и начинает пить из чашки
• 1 год: начинает держать и использовать ложку и держит чашку; может кусать кусочки от печенья; язык движется из стороны в сторону при жевании
• 2 года: пьет из чашки; хорошо ест и жует
• 3 года: ест самостоятельно

Трудности с приемом пищи и напитков при церебральном параличе

В зависимости от возраста ребенка трудности могут включать:

• Сосание материнской груди
• Еда с ложки
• Жевание и/или глотание
• Закрытие рта и губ
• Питье из чашки
• Слюнотечение
• Удержание предметов и поднесение их ко рту
• Кусание
• Координация рук и рта

Деятельность для помощи в приеме пищи и напитков

Вот некоторые моменты, которые следует учесть, чтобы облегчить процесс приема пищи и напитков:

• Тело и голова ребенка должны находиться в правильном положении.
• При кормлении ребенка: возможно, сядьте перед ним или со стороны, которая его/ее больше расслабляет.
• Если кладете кусочки пищи (например, печенье) в рот ребенка: кладите с боковой части ее рта, а не на язык. Меняйте сторону после каждого кусочка.
• При кормлении ложкой: надавите ложкой вниз по центру языка и подождите, пока ребенок закроет рот и возьмет еду с ложки. Если ребенку нужна помощь с этим: слегка надавите вверх под подбородок (контроль челюсти). Извлеките ложку по прямой линии.
• Если ребенок не может закрыть рот при питье, помогите ему.
• Используйте трубочку, это может быть проще для ребенка
• Вырежьте часть чашки (из-за носа), чтобы ребенок не наклонял голову назад.

Прием пищи и напитков как обучающая деятельность

Процесс приема пищи и напитков является обучающей деятельностью. Вот некоторые из способов, как ребенок может учиться в ходе этой деятельности:

Подготовка к приему пищи/напитков:

Понимание и изучение слов (мать рассказывает, что она готовит, названия еды, предметов, цвета, спрашивает, где находится тарелка или ложка), разговор (просит ребенка сказать, что делает мать, название еды, сказать, где находится тарелка). Посещение, указание, поднимание тарелки и т.д.

Прием пищи и напитков:

• Сидение (контроль головы и туловища, баланс); открывание рта, жевание, контроль мышц и сила мышц рта, координация глаз и рук, проба разных видов еды; названия еды и вкусов и т.д.

Уборка после еды:

• Рассказывание, что нужно сделать, помощь с уборкой (в физической или словесной форме); последовательность и планирование действий, балансировка.

Ужин с другими:

• Ожидание своей очереди, выслушивание других.

Вспомогательные устройства для приема пищи и напитков

Вспомогательные устройства могут помочь ребенку научиться есть самостоятельно или облегчить ему процесс приема пищи и напитков. Когда возникают проблемы с приемом пищи и напитков, родители часто не задумываются о том, чтобы научить ребенка самостоятельно справляться с этим. Терапевт часто не видит ребенка во время ADL и иногда забывает использовать это время как практическое занятие.

Инструменты

• Чек-лист ADL
• Шкала ADL Брестола

Дополнительные ресурсы

• Глава 36, Кормление из книги "Помощь детям с ограниченными возможностями в деревне"
• Глава 37, Одежда из книги "Помощь детям с ограниченными возможностями в деревне"
• Глава 38, Обучение пользованию туалетом из книги "Помощь детям с ограниченными возможностями в деревне"
• Глава 39, Купание из книги "Помощь детям с ограниченными возможностями в деревне"
• Гамбезела_Модуль_5_Повседневная_деятельность В: Знакомство с детским церебральным параличом: учебный ресурс для ведущих, родителей, опекунов и людей с церебральным параличом

Ссылки

```