Культурно чувствительная паллиативная помощь и представления о смерти

Введение

Культура в основном описывает характеристики индивидуальной и групповой идентичности. Организованная группа усвоенных ответов: система готовых решений с проблемами, с которыми сталкиваются люди. Это учится через взаимодействие с другими в обществе.^[1] Общие компоненты культуры включают общие для группы ценности, обычаи и верования, которые проявляются в поведении.^[2] Культура "обеспечивает основу для схем, используемых для обработки воспоминаний, формирования выражения личности и определения уместных реакций на стимулы окружающей среды" и "системы культурных убеждений взаимодействуют со всеми аспектами обработки информации.^[1]

Культурная чувствительность - это интеграция культурных знаний и осознания в повседневную и институциональную практику.^[2] Эта чувствительность влияет на то, как врач взаимодействует с каждым пациентом, и влияет на выбор коммуникации, специфические поведения во время лечения и рекомендации и варианты, предлагаемые пациентам. Специалист, который распознает культурные различия, понимает, как эти различия могут влиять на привычки здоровья и здравоохранения, и затем интегрирует это понимание в свои собственные повседневные взаимодействия с пациентами, может быть описан как культурно чувствительный.^[3] Обеспечение медицинской помощи в культурно чувствительном исчислении включает в себя чуткое отношение к настроениям, чувствам и обстоятельствам людей, которые разделяют общие идентифицирующие характеристики (например, раса, религия, язык и социоэкономический статус).^[4] Культурная компетентность требует более глубокой интеграции этой чувствительности в практику и протоколы, чтобы гарантировать, что предоставляемая помощь будет "учитывать культурные различия в ценностях и убеждениях, связанных со здоровьем.^[4]

Паллиативная помощь

Паллиативная помощь - это подход, который улучшает качество жизни пациентов и их семей, сталкивающихся с проблемами, связанными с жизненно угрожающими болезнями, через предотвращение и облегчение страданий методами раннего выявления и безупречной оценки и лечения боли и других проблем, физических, психосоциальных и духовных.^[5] Паллиативная помощь - это специализированная медицинская помощь для людей, живущих с серьезным заболеванием. Этот вид помощи сосредоточен на облегчении симптомов и стресса, вызванных болезнью. Цель - улучшение качества жизни как для пациента, так и для семьи.^[6]

Паллиативная помощь предоставляется специально обученной командой врачей, медсестер и других специалистов, которые работают вместе с другими врачами пациента, чтобы предоставить дополнительный уровень поддержки. Паллиативная помощь основывается на нуждах пациента, а не на прогнозе пациента. Она уместна в любом возрасте и на любом этапе серьезного заболевания и может быть предоставлена совместно с лечением, направленным на излечение.^[6]

Ставки качества ухода высоки для лиц, сталкивающихся с серьезным заболеванием и их членами семьи. Культурные убеждения и практики особенно значимы в опыте страдания пациента и членов семьи.^[7] Однако они часто плохо понятны клиницистами, особенно когда их происхождение отличается от происхождения их пациентов.^[8] Недостаток достаточных знаний о том, как культурные убеждения и практики пациентов формируют смысл заболевания и его значимость для индивидуальных членов, может способствовать различиям в паллиативной помощи по всему континууму ухода.^[9] Например, хоспис, считающийся стандартом паллиативной помощи на последних стадиях жизни в США, непропорционально используется группами белых североевропейского происхождения.^[10] Хотя использование этих услуг разнообразными группами улучшается в некоторых областях ухода за пациентами с серьезными заболеваниями, различия все еще существуют.^[11]

В общем, различия в уходе означают, что цветные люди, представители различных сексуальных ориентаций и инвалиды менее вероятно получат уход, который соответствует их желаниям, чем доминирующая культура белых,^[12] и они сообщают о низком уровне удовлетворенности уходом на конце жизни.^[13] Обеспечение ухода, информированного и чуткого по отношению к культурам, может в конечном итоге изменить то, как различные группы видят варианты ухода на конце жизни.^[14]

Примечательно, что помимо обеспечения паллиативной помощи для пациентов и семей, чувствительной, приемлемой и эффективной для разнообразных популяций, акцент на культуре полезен для систем здравоохранения.^[7] Например, ранняя, качественная паллиативная помощь показала способность предотвратить дорогие, нежелательные вмешательства на конце жизни,^[15][16] одновременно улучшая качество жизни для пациентов ^[17][18][19] а также их близких.^[20][21][22]

Культурная чувствительность в паллиативной помощи может быть проиллюстрирована в четырех областях:^[7] предпочтения в уходе, модели коммуникации, значение страдания и процесс принятия решений. В элементарной биологии смерть является последней характеристикой всех живых организмов. Независимо от того, как или где нас родили, что объединяет людей всех культур, так это то, что все в конечном итоге умирают. Однако культуры различаются в том, как они видят смерть и что происходит, когда человек умирает. В некоторых культурах смерть рассматривается как включение в себя различных состояний, включая сон, болезнь и достижение определенного возраста. В других культурах смерть наступает только при полной остановке жизни. Аналогично, некоторые культурные традиции рассматривают смерть как переход к другим формам существования; другие предполагают непрерывное взаимодействие между мертвыми и живыми; некоторые культуры представляют круговую схему множественных смертей и перерождений; иные рассматривают смерть как окончательный конец, за которым ничего не происходит.

Эти различные представления оказывают заметное влияние на их образ жизни, готовность умереть за дело, степень страха смерти, выражения горя и траура и характер похоронных ритуалов. Любая достаточно широкая концептуализация вопросов, связанных со смертью, обязательно должна учитывать эти различные культурные изменения.^[23] Сложность удержания единой точки зрения на смерть или переживание смерти может быть лучше понята, когда мы осознаем, что даже определение того, что мы имеем в виду под смертью, представляет собой проблему. Больше ста лет клиническое определение, ссылающееся на отсутствие сердцебиения и дыхания, было основанием, на котором человека признавали мертвым.^[23] Однако успехи в медицинских технологиях, которые сделали возможной поддерживать жизненные признаки с помощью аппаратов, привели к изменениям в этом определении на полную остановку работы мозга, которая относится к смерти как "необратимой остановке кровообращения и дыхательных функций или необратимой остановке всех функций всего мозга, включая ствол мозга".^[24] Таким образом, противоречие вокруг определения смерти неудивительно, и убеждения и представления о смерти и умирании сильно различаются в разных культурах.

Некоторые культуры Южного Тихоокеанского региона считают, что жизнь, как правило, покидает тело человека в различных ситуациях, таких как болезнь или сон.^[25] Таким образом, можно сказать, что люди "умирают" несколько раз до окончательной смерти. Это также означает, что человека можно определить как мертвого без удовлетворения многих критериев, перечисленных в приведенном выше определении или определениях, найденных в социально-медицинской литературе.^[23] Различия в представлениях о смерти распространяются на то, что именно происходит, когда человек мертв, как бы это ни определялось. Некоторые религиозные и культурные традиции, такие как индуизм, предполагают круговую схему жизни и смерти, где считается, что человек умирает и возрождается с новой идентичностью. Этот выход и повторный вход в жизнь могут происходить многократно. Это противопоставляется христианской точке зрения, где считается, что смерть происходит только один раз. Однако христиане не верят, что все прекращается со смертью. Человек теряет свое телесное обличие, но продолжает в духе, где есть последствия: верующие – те, кто сохранил веру – награждаются вечной радостью в раю, а грешники попадают в ад, где страдания бесконечны. Среди некоторых индейских племен и определенных сект буддизма, мертвые и живые сосуществуют, и мертвые могут влиять на благосостояние живых. Если мертвые (духи предков) получают должное уважение, вероятный результат – доброжелательный дух, который защищает интересы живых. Если не уделено должного внимания, результат – недовольный дух, который может игнорировать благополучие живых, приводя к несчастьям. Есть, конечно, культуры, в которых смерть означает резкий и постоянный разрыв. В некоторых случаях людям запрещено даже упоминать имена умерших из-за опасений, что это может фактически угрожать жизни живых или препятствовать тому, чтобы призрак не покинул эту землю и не обрел покой.^[23]

Культурные верования о смерти и умирании

Независимо от того, как определяется смерть, каждая культура имеет представления о том, как смерть должна происходить. Существует различие между «приемлемой смертью» и «хорошей смертью» для умирающего человека.^[26] Говорят, что приемлемая смерть — это ненавязчивая, дисциплинированная смерть с минимальными эмоциями. Такая атмосфера, как правило, существует в структурированных условиях, таких как больницы в Западных странах, где умирает большинство людей. С другой стороны, хорошая смерть предполагает возможность социальных изменений и личную подготовку со стороны умирающего и его или её семьи. Это время, когда умирающий пытается завершить незаконченные дела, попрощаться, а семья начинает готовиться к жизни без него. Среди народа Кваху-Тафо в Гане, хорошая смерть — это когда умирающий завершил большую часть своих начинаний и примирился с другими перед смертью.^[27] В Нигерии, смерть человека, прожившего долгую и в основном успешную жизнь, можно часто определить по тексту некролога. В подобных случаях прелюдии звучат так: «с благодарностью Богу за хорошо прожитую жизнь....» такую формулировку никогда не увидят в случае ранней смерти или смерти, произошедшей при очень трагических обстоятельствах. Тем не менее, в других обществах, хорошая смерть может быть, когда человек умирает при служении своей стране или религии; иными словами, человек считается мучеником.^[28] Важно изучать эти культурные вариации в представлениях о смерти и умирании, поскольку они имеют значительные последствия на то, как люди действуют в жизни, как они подходят к смерти, боятся ли они смерти, а также на их похоронные практики и практики переживания утраты. Очевидное последствие того, как представления о смерти и умирании влияют на действия, - это феномен террористических актов самоубийства. Это довольно недавний феномен, который, как полагают, начал в 1980-х годах шиитская экстремистская мусульманская группа "Хезболлах" в Ливане. "Хезболлах" была под влиянием Ирана, который использовал людей в качестве разминирования в своей войне против Ирака. К 1994 году две палестинские группы, ХАМАС и Исламский Джихад, восприняли эту практику. Изначально, в отряды смертников вступало лишь несколько человек, и даже тогда они делали это без особого энтузиазма. На индоктринацию уходило несколько месяцев обучения. Сегодня люди добровольно соревнуются за возможность быть избранными в отряды смертников. Значительный сдвиг от изначальной неохоты к нынешнему энтузиазму, кажется, заключается в изменении их понимания смерти и того, что их ждёт после неё.^[23]

Хотя все люди могут столкнуться со смертью, представления о смерти и наш ответ на вопросы смерти и умирания значительно варьируются в разных культурах. По мере того, как мир становится всё более тесным благодаря активному взаимодействию людей из разных культур по всему миру, важно понимать сложные нюансы, окружающие вопросы смерти, так же как и вопросы жизни. Это лучше подготовит нас к уважению и пониманию людей из других культур и к реагированию на них способами, которые имеют смысл для них и для нас самих, чтобы их жизни и наши могли обогатиться в этом процессе.^[23]

Ресурсы

Европейская ассоциация паллиативной помощи

Беженцы в паллиативной помощи: какие у них потребности? Серия о паллиативной помощи в контексте гуманитарного кризиса. Мы рассматриваем последствия предоставления паллиативной помощи и поддержки в период утраты для мигрантов, беженцев и людей, которые бежали из зон военных конфликтов, а также как сообщество хосписов и паллиативной помощи может предложить адекватную поддержку.

Ссылки