Электронное здравоохранение, партисипативная медицина и этическое здравоохранение

Введение

Быстрый рост онлайн-ресурсов в области цифрового здравоохранения рассматривается как преобразующий, ускоряющий переход от традиционно пассивных пациентов к пациентам-партнерам и изменяющий отношения между пациентами и медицинскими работниками (HCP). Пациенты с хроническими заболеваниями все больше вовлекаются, получают возможность и права быть партнерами в своем уходе и поощряются к принятию ответственности за управление своими состояниями с поддержкой HCP. Систематический обзор и мета-анализ показывают, что интервенции по изменению поведения, проводимые с помощью электронного здравоохранения, такие как модификация физической активности и диеты, дают положительные результаты у пациентов с раком или тех, кто его пережил^[1].

Определение

Технологии электронного здравоохранения широко распространены и охватывают широкий спектр, преобразуя предоставление медицинских услуг. Согласно Всемирной организации здравоохранения, «электронное здравоохранение — это экономически эффективное и безопасное использование информационно-коммуникационных технологий в поддержку здоровья и связанных с ним областей, включая медицинские услуги, мониторинг здоровья, медицинскую литературу и образование, знания и исследования в области здравоохранения». Электронное здравоохранение включает в себя множество ресурсов и устройств, которые могут предоставить пациентам обширную и актуальную информацию, доступ к медицинским исследованиям, контакты с людьми с подобными условиями, а также немедленность и удобство в коммуникации пациента с медицинскими работниками (HCP) и улучшение результатов в области здоровья. Распространение стратегий электронного здравоохранения ускоряет переход в охране здоровья от традиционной и патерналистической модели оказания услуг к более взаимной партнерской модели между пациентами и HCP, где информированные пациенты активно участвуют в своем лечении и принятии решений. Этот сдвиг поддерживает модель ухода, ориентированную на пациента, основанную на эффективной коммуникации, уважении к пациентам и совместной ответственности за предоставление и управление медицинской помощью при длительных состояниях.

Here is the translation retained in the original HTML format:

Изменение Ролей

Обзор

Как пациенты, так и медицинские работники определяли информацию с сайтов больниц или университетов как надежные источники HRII. Однако они также обращались к другим HRII и описывали информацию как обширную, предварительную, неопределенную и противоречивую. Участники-пациенты обсуждали, что стали более информированными, но более неуверенными, что побуждало их задавать больше вопросов о своих заболеваниях и вариантах лечения. Они признавали, что медицинские работники не могут знать всего, и больше не воспринимали их как хранителей знаний. "В прежние времена врач был богом... [сегодня] врачи вообще мало что знают... Не думаю, что кто-то из нас в мире понимал это раньше... Раньше мы принимали то, что говорил врач, но за последние десять лет у нас появился доступ к информации, и теперь мы задаем больше вопросов" (P3, PG3).

Другие группы фокусирования пациентов согласились с вызовом для медицинских профессионалов из-за увеличения объема информации и информированности пациентов, учитывая ограниченное время для клинических приемов. Это повлияло на их восприятие роли пациента. Они не полагались на своих медицинских работников как на источник информации. Напротив, в контексте хронической болезни, повторных визитов к различным медицинским специалистам и возрастающего профессионализма в отношении своего заболевания, они выражали роль пациента как подготовленного информацией и способности задавать вопросы и участвовать в интерактивном диалоге о лечении и уходе. Чтобы участвовать полностью, они должны были быть подготовлены к медицинской встрече.

Быть Подготовленным

Как пациенты, так и медицинские работники обсуждали ключевую роль HRII в подготовке пациентов к медицинским консультациям. Они говорили о потенциальных практичных и этичных преимуществах, например, как более информированные пациенты экономят время и могут активно участвовать в обсуждениях по поводу принятия решений о лечении. Отражая опыт в течение болезни, пациенты описывали, как они готовились к консультациям со своим терапевтом и специалистами или смежными медицинскими работниками по конкретным причинам (например, чтобы получить направление или консультацию по лечению или упражнениям). Используя HRII, они чувствовали себя более подготовленными к целенаправленному и эффективному взаимодействию. Это "было огромной разницей... нахождение информации и что она означает, перед тем как идти к врачу, чтобы иметь возможность вести умный разговор... [и] задавать правильные вопросы" (P3, PG3). Другой пациент сравнивал, как изменилась её стиль консультации: "Раньше это было... 'Я болею'", тогда как с помощью HRII, "это позволило мне... сократить... 'Я хочу, чтобы это, это и это было разъяснено'... и я не буду спрашивать или говорить о других вещах" (P2, PG2). Этот участник описал "работу" над следующим визитом касательно "какие лекарства и как их просить, и как сообщать, какие не действуют" (P2, PG2). Эти слова подчеркивают необходимость для пациентов тратить время и усилия и развивать навыки, чтобы быть полностью вовлеченными в процесс принятия решений.

Быть подготовленным также приносило явные реляционные преимущества для пациентов: "Я говорю с ними [терапевт и ревматолог] о том, что я чувствую... и что я нашел [в сети]... И это очень уважительные отношения с обоими этими врачами ко мне... ревматолог теперь слушает меня немного больше, потому что знает, что я делаю свою домашнюю работу" (P5, PG1). Это ещё один указатель на изменение ролей и отношений — быть подготовленным к консультации для этого пациента означало получение уважения от медицинского работника.Медицинские работники согласились, что подготовленные пациенты позволяли более интерактивную консультацию, в которой пациенты могли задавать актуальные вопросы о лечении и уходе. Один медицинский работник описал "выдающегося клиента", который использует HRII, а потом отправляет ею вопросы для дальнейшего обсуждения, что "как бы готовит меня, она подготовлена" (P3, HCPG2). Другой медицинский работник охарактеризовал положительные аспекты HRII для обеих ролей пациентов и медицинских работников: "Большая часть этого — овладение пациентами через образование. Так что их приход и предварительное чтение… дает вам больше времени для концентрации на том, что вы собираетесь оценивать, лечить и фактически влиять" (P1, HCPG2). Медицинские работники отмечали подготовку пациентов как ключ к более эффективным и временным консультациям, обеспечивая концентрацию и позволяя медицинским работникам больше времени для предоставления качественного ухода.

Обязанности

Участники-пациенты обсуждали, как подготовка к консультациям влияла на уход, который они получали. Для некоторых это означало дополнительную ответственность за их роль пациента. Один из участников отметил, как:

"Принося [HRII] материал... влияет на лечение, потому что... кажется, что я получаю только основные вещи, если я не проявляю активность... Так что это просто моя ответственность исследовать то, что, как я думаю, может сработать, а потом запрашивать их мнение" (P6, PG3).

Поиск и обмен информацией на консультации охарактеризованы как помощь не только себе, но и своему врачу, и в некоторых случаях другим пациентам: "[Врачи] не творцы чудес... Они не думают о некоторых вещах... У нас есть ответственность прийти к ним с этой [информацией], потому что мы не только помогаем себе, мы помогаем им помогать другим людям" (P1, PG2).

Ответственное поиск информации значило свои риски и подразумевало оценку надежности HRII самостоятельно. Один из участников- пациентов спонтанно охарактеризовал это как этическую ответственность:

Этика заключается... с самим собой, потому что вы принимаете окончательное решение... на основании информации, которую получаете из разных источников... Вы... проверяете... достоверность... Вы пытаетесь найти ссылки на тот же продукт или теорию... В конечном итоге вы должны решить сами. Правительство не может вас от этого защитить. Не знаю, кто ещё мог бы, кроме вас самих. [P3, PG1]

Этот отрывок иллюстрирует один из примеров того, как некоторые пациенты подчеркивали важность того, чтобы пациенты (а не только медицинские работники) действовали этично новыми способами. Для этого пациента ясно, что ответственность пациента собирать необходимую информацию для решения медицинских проблем и быть вооружённым информацией, чтобы участвовать в целенаправленном обсуждении в медицинском контакте. Это подразумевает сдвиг в бремени ответственности от медицинских работников к пациенту. С точки зрения реляционной этики, сомнительно, насколько разумен и справедлив такой сдвиг для всех пациентов. Но здесь мы видим восприятие перераспределённых обязанностей. Не все пациенты в нашем исследовании полностью ощущали себя комфортно с таким уровнем ответственности.

Please let me know if you have any specific requests or further translation needs!

Партнёрства

Пациенты, у всех из которых было несколько заболеваний, обсуждали командную работу и подчеркивали важность эффективной коммуникации между собой и многими медицинскими работниками. Один пациент выразил механизмы партнерства с командой медицинских работников:

P3, P5 и P4, вы затронули что-то очень важное... когда нам ставят диагноз, мы проводим исследование даже по другим нашим заболеваниям, не связанным с артритом... Вы капитан своей команды, вы берете это [HRII] к своему врачу или своему ревматологу... и они знают вашу полную картину. А затем [вы] поощряете физиотерапевта, эрготерапевтов... вашего фармацевта и других специалистов, вашего стоматолога... Все это взаимодействует... все в пакете... с воспалительным заболеванием. Но все они должны быть на одной волне... это ваше тело, это ваши процессы... вы тот, кто как бы всех собирает... чтобы убедиться, что... происходит это межпрофессиональное [взаимодействие]. [P2, PG1]

Один пациент рассказал, как HRII помог ей изменить баланс сил, быть услышанной и получить поддержку от медицинских работников, отметив: "Это оружие" (P1, PG2). Тем не менее, быть услышанным, возможно, зависит от отношений и реакции медицинского работника:

Зависит... насколько хорош ваш врач... если ваш врач понимает, что у вас есть доступ к Интернету и вы понимаете, что читаете, тогда это отношения взаимного уважения... Но если ваш врач не понимает... вероятно, вам нужно искать другого врача... Это действительно не то, что хочется делать, когда у вас несколько хронических заболеваний. Но... иногда это необходимо, потому что вам нужно найти кого-то, кто поймет, что у вас есть эта история, и вы понимаете определенный объем информации и хотите работать над контролем и управлением с ней. И вам нужна его поддержка. [P3, PG3]

Отражая взгляды пациентов, группы медицинских работников также обсуждали изменения в отношениях пациент-врач. В некоторых случаях пациенты приносили HRII на консультацию, что вызывало обсуждение и способствовало партнерским взаимодействиям:

Вам просто нужно быть действительно открытым к тому, что они [пациенты] скажут вам вещи, которых вы не знали, и это замечательно. "О, я никогда раньше этого не видел. Это может быть полезно для других клиентов". Так что я определенно чувствую, что это больше похоже на партнерство... [как] говорит P2, это гораздо менее дидактично... Как сказал P5, вы просто помещаете в контекст то, что они уже принесли на стол. [P1, HCPG2]

Другая группа медицинских работников обсуждала, как "Это не старая медицинская иерархия... (Теперь) мы ведем переговоры... 'Что вы прочитали? Вы видели это, круто, дайте мне посмотреть'. Так что это гораздо более интерактивно благодаря изобилию знаний" (P2, HCPG1). Было ясно, что некоторые консультации переходят в более взаимный обмен информацией и интерактивное обсуждение, основанное на HRII, введенном пациентом или веб-сайтах, рекомендованных медицинскими работниками пациентам: "Некоторые из этих веб-сайтов успешно дополняли и улучшали мое лечение и помогали улучшить аспект партнерства в уходе" (P5, HCPG2).

В контексте построения партнерства есть некоторые свидетельства, которые указывают на необходимость находить баланс между этическими вопросами автономии и благотворительности. Медицинские работники обсуждали, как уважение решений информированных пациентов может означать избегание "навязывания" того, что они, как медицинские работники, считают более медицински эффективным (см. цитату ниже). Было предложено, что пациенты более осведомлены и готовы участвовать в обсуждениях. Для медицинских работников это означало переговоры о новом пространстве, предоставление медицинских и других консультаций, уважая потенциально отличные мнения. Это указывает на необходимость для медицинских работников развивать новые навыки в ходе консультирования. Один медицинский работник описал некоторые из последствий осведомленности пациентов в контексте HRII и баланс между более традиционным подходом и более ориентированным на пациента подходом:

Все, что мы можем сделать, - это информировать людей, давать им наше лучшее медицинское мнение. И они должны принять свое собственное решение на основе того, что они услышали от нас и какую другую информацию они имеют. Так что я не думаю, что вам всегда удается убедить их на свою сторону, но я думаю, что мы стараемся не навязывать свои мнения тоже. [P2, HCPG3]

Участники описали элемент переговоров во взаимодействиях. Один медицинский работник описал, как новые роли включают в себя изучение информации, которую пациенты приносят на консультацию, оценку ее значимости для запланированной сессии и то, насколько достоверно звучит информация, уважая вклад пациента: "Это попытка найти общий путь для продвижения вперед" (P3, HCPG2). Другой медицинский работник отметил:

Предоставив ей [пациенту] список веб-сайтов и сказав: "Хорошо, это будет партнерство. Я... буду искать вещи, которые могут быть спровоцировать это [боль]. Но я хочу, чтобы вы искали и изучали вещи, которые могут её усиливать. И если мы согласимся на это, это будет наше партнерство..." Веб-сайты... действительно улучшили и усилили аспект партнерства. Я учусь у нее, и она учится у меня... Это один из способов, как это повлияло на мои отношения. [P5, HCPG2]

Доверие

Для пациентов доверие было ключевым фактором для обмена HRII с медицинскими работниками в ходе консультаций и побуждало их делиться: "Потому что вы доверяете им [медицинским работникам], вы приносите это [HRII] к ним..." (P2, PG1). Это деление включало обучение взаимодействию более открыто, чем ранее, например, делиться опасениями по поводу использования лекарств: "Я научился быть немного более открытым с ним [ревматологом]... честным... Описывая побочные эффекты или свои страхи по поводу препарата и... не продолжения с ним" (P2, PG2). Пациенты также оценили, когда медицинские работники открыто признавали то, что они не знали, поскольку это укрепляло доверие: "Я считаю, что сложно для некоторых из них сказать: 'Я этого не знаю. Мне нужно будет перевести вас'. Я думаю, что это самый разумный ответ. Это вызывает у меня много доверия к врачу" (P2, PG2).

Медицинские работники также описали, как HRII может построить доверие:

Если вы проведете последние пять минут... показывая им [пациентам]... "Это веб-сайт, который вы тоже можете прочитать. На нем достаточно информации, но не слишком много, и он не переполнит вас. Он одобрен Канадской Артритной Ассоциацией". Это как бы создает уровень доверия и... добавляет компонент обогащения к встрече... они читают об этом, и я думаю, что они просто чувствуют себя намного более... уверенными и заботятся о них... оснащенными. [P1, HCPG3]

В этом смысле доверие основано на модели партнерского подхода к лечению, при которой пациент доверяет медицинскому работнику, что он поможет ей стать информированной, оснащенной и уполномоченной благодаря направлению и интерпретации HRII.

Напряженности и нагрузки

Хотя обсуждения пациентов по поводу HRII были в основном позитивными, были и недостатки: "Это может быть нагрузкой найти всю эту информацию, если у вас нет времени, энергии или физической возможности" (P1, PG1). Эта ситуация вызвала напряженность у пациентов: с одной стороны, они видели HRII как важный ресурс, но многие также отмечали негативные аспекты. Один пациент описал онлайн-поиск как "разочаровывающий" и "сложный" и прекратил поиск, комментируя: "Я верю в подход страуса" (P4, PG4). Для этого пациента с несколькими заболеваниями поиск HRII стал слишком обременительным для продолжения.

Хотя пациенты выражали чувство информированности, контроля и уверенности в своих силах, их медицинский работник был ключевым ресурсом для направления, проверки и консультирования и "иметь эту воронку" (P2, PG1), чтобы уточнить их мысли. Таким образом, роль медицинского работника заключалась в том, чтобы быть экспертом-наставником, который мог облегчить навигационные трудности через множество HRII. Пациенты также отметили, что для обсуждений нужно, чтобы медицинский работник был "готов" вовлечься в взаимодействие с ними. Один пациент чувствовал, что семейные врачи нашли это "угрожающим... если мы ищем что-то... врачи общей практики должны принять это как нового пациента... Мы собираемся... выяснить как можно больше... И потом мы будем заходить и задавать вопросы. И они должны быть готовы" (P3, PG3).

Медицинские работники согласились, что важно поддерживать пациентов в использовании Интернета, но это вызывало напряженность, например, переговоры относительно ограничения времени: "Мне нужно находить способы дать им [пациентам] как можно больше знаний за короткое время... объем информации, который подходит и не чрезмерен" (P2, HCPG2). Это также означало быть чувствительным к потребностям пациента с несколькими хроническими заболеваниями и симптомами, такими как боль, усталость и "затуманенность сознания", иначе есть риск, что пациенты "выпадут из системы". Медицинские работники признали, что пациенты могут приносить на консультации информацию, которая выходит за рамки их представлений. Несколько медицинских работников описали, насколько важно приветствовать это развитие: "Я... решил сразу, если кто-то явно изучил намного больше в какой-то области, чем я когда-либо делал, я просто говорю: 'Вау, вы знаете об этом больше, чем я'... Очень важно не чувствовать угрозу от этой информации, потому что... если вы [почувствуете]... это повлияет на ваши отношения" (P2, HCPG2).

Основные результаты

Наши результаты, полученные в ходе фокус-групп, указывают на практические и этические последствия использования HRII в уходе за пациентами с хроническими заболеваниями, так как потребности в уходе и отношения между пациентами и медработниками (HCP) эволюционируют. Пациенты и HCP обсудили свои изменяющиеся роли и обязанности и выразили, как HRII оснащает пациентов для участия в обсуждениях с HCP, которые отражают новые способы слушания и реагирования на пациентов в свете HRII, к которым имеют доступ обе стороны.

В практическом смысле, такое взаимное вовлечение требовало, чтобы пациенты готовились к консультациям, продвигая модель партнерского ухода. Отношения смещались от традиционных иерархических к более взаимным, что было связано с нагрузками и напряженностью. Наличие мультиморбидности у пациентов требует множество лекарств, рисков, приемов, стратегий самоуправления и специалистов HCP. Эти каскадные сложности вместе с быстро развивающимся HRII и возросшими ожиданиями, возложенными на пациентов, влияют на совместное принятие решений.

То, как пациенты и HCP относятся друг к другу по мере изменения ролей и обязанностей, требует внимательного рассмотрения. Поэтому понимание деталей взаимоотношений в медицинских встречах является ключом к этичному и эффективному уходу. И пациенты, и HCP описывали медицинские встречи как «пространства для переговоров», где взаимные уязвимости раскрывались, поскольку пациенты и HCP стремились к взаимопониманию в изменяющемся контексте ухода. В этом контексте взаимное доверие могло бы предотвратить напряженность.

HRII может поддерживать процесс принятия решений, тем не менее, существует вероятность провоцировать напряженность, и HCP могут испытывать беспокойство из-за совместного использования HRII с пациентами. Один обзор литературы об влиянии HRII и отношениях между пациентами и HCP пришел к выводу, что сдвиг в роли пациента от пассивного получателя к активному потребителю информации о здоровье вызвал три типа реакции HCP: они чувствовали угрозу и занимали оборонительную позицию, они сотрудничали в доступе к информации или направляли пациентов на надежные веб-сайты с информацией о здоровье.

Ценные отношения включали не только поддержку и руководство от HCP, но и признание взаимных уязвимостей. Например, доверие пациентов к HCP укреплялось, когда HCP открыто признавали, что чего-то не знают, и пациенты чувствовали уверенность при совместном обсуждении HRII, которые они нашли. Этот вывод отличается от исследований, в которых сообщается, что доверие может быть подорвано из-за повышенной осведомленности и возможности пациентов. HRII стимулировало большую взаимозависимость между пациентами и HCP и увеличивало возможности для партнерства, которые, в свою очередь, были подкреплены ключевыми этическими ценностями взаимного доверия и уважения — основами совместного принятия решений.

Подход к этике отношений признает нагрузки и уязвимости HCP, и признаёт, что HCP также требуется руководство, обучение и развитие навыков для эффективного использования HRII.

Ценности, которые лежат в основе здравоохранения, по своей сути носят этический характер. Основные ценности отношений, выявленные в этом исследовании, такие как взаимность, ответственность, честность и доверие, обеспечивают основу для этично соответствующего и эффективного ухода. Эти ценности были последовательны среди пациентов и HCP. Подход с использованием линзы отношений поощряет рассмотрение деталей динамики между пациентами и HCP и раскрывает, как взаимодействия могут поддерживать или препятствовать реализации ценных ценностей, которые возникают в консультациях по HRII. В представляя этический анализ, наша работа вносит вклад в редкую литературу, которая прямо рассматривает этические проблемы медицины и здоровья в Интернете, в терминах отношений между пациентами и HCP. Эта перспектива также соответствует Medlock et al, которые видят возможность для пациентов как «практическую и моральную необходимость».

Заключение

Влияние HRII на отношения между пациентами и HCP будет продолжать расти. Наши результаты добавляют новое измерение к совместному принятию решений в эпоху HRII, подчеркивая фундаментальные отношения и этические аспекты, включая переговоры, уязвимости и доверие, которые являются частью продолжающегося процесса в клинических встречах для модели партнерства. Этика отношений — это новый подход, который в этом контексте привлекает внимание к моральному пространству, где происходит этот уход.

Ссылки

Townsend A, Leese J, Adam P, McDonald M, Li LC, Kerr S, Backman CL.eHealth, Participatory Medicine, and Ethical Care: A Focus Group Study of Patients’ and Health Care Providers’ Use of Health-Related Internet Information. J Med Internet Res 2015;17(6):e15. http://www.jmir.org/2015/6/e155/