Войти

Дети с медицинской сложностью

15.05.2025
15 просмотров
Вопросы и комментарии

Введение

Термин сложность происходит от латинского слова "complexus" и означает нечто запутанное и состоящее из многих взаимозависимых частей[1]Определение детей с медицинской сложностью (ДМС) неясно, однако Бюро здравоохранения матери и ребенка определяет это как любого ребенка или подростка, подверженного риску или уже имеющего патологии, способные повлиять на неврологическое развитие, хронические поведенческие или эмоциональные проблемы, и который нуждается в более интенсивной медицинской помощи, чем требуется детям.[2]

Характеристики

ДМС является самой сложной формой 'Детей с особыми потребностями в здравоохранении ' (ДОПЗ) и состоит из четырех характеристик[3]:

  1. Наличие одной или нескольких тяжелых, мультисистемных и сложных хронических состояний
  2. Значительное функциональное ограничение и зависимость от полифармакотерапии и технологий, таких как трахеостомы и устройства для кормления
  3. Высокое использование медицинских услуг
  4. Высокие потребности в медицинских услугах, такие как предоставление домашнего ухода и координация ухода, что приводит к огромной социальной и финансовой нагрузке на семью

Распространенность

  • Отмечается растущая распространенность ДМС в результате: 1. увеличения уровня выживаемости младенцев, рожденных преждевременно[3] 2. увеличения уровня выживаемости тех, кто родился с врожденными аномалиями [4] 3. прогресса в лечении острых заболеваний, таких как интенсивная терапия[5]
  • В Канаде и США ДМС составляют меньше 1% от общей популяции детей[6]

Структура ДМС

Хронические состояния детства, такие как ДМС, можно охарактеризовать по четырем основным направлениям: потребности, хронические состояния, функциональные ограничения и использование медицинских услуг.[7]

  1. Потребности: ДМС требуют значительной медицинской помощи, специализированной терапии и образовательных потребностей.[7]Эти потребности в услугах существенно влияют на семью, особенно следующим образом: время, посвященное непосредственному уходу, частые посещения больницы, координация ухода и финансовая нагрузка.[7]
  2. Хронические состояния: у ДМС имеется по крайней мере одно диагностированное или неизвестное хроническое медицинское состояние. Эти состояния обычно тяжелые и связаны с высоким уровнем заболеваемости и смертности.[7]
  3. Функциональные ограничения: у ДМС тяжелые ограничения и требуется использование технологических средств, таких как инвалидные коляски, трахеостомы или устройства для кормления[7]
  4. Использование медицинских услуг: ДМС обычно часто или длительно госпитализируются, проходят множество операций или постоянно обращаются к множеству субспециалистов и поставщиков медицинских услуг.[7]

Клинические примеры ДМС

Области[7]Тип сложностиРебенок с тяжелыми неврологическими нарушениямиРебенок с сложным сердечным состояниемРебенок с тяжелым аутизмом
ПотребностиМедицинские проблемыПоражение множества органов; требуется прием множества лекарств и хирургическое вмешательствоПоражение мозга, дыхательной и желудочно-кишечной систем; требуется прием множества лекарств и хирургическое вмешательствоПоражение мозга; противоэпилептические препараты и другие нейропсихиатрические лекарства
Проблемы, выявленные семьейФинансовая нагрузка; отдых; образование; поддержкаФинансовая нагрузка; отдых; образование; поддержкаФинансовая нагрузка; отдых; образование; поддержка
СостоянияВрожденные аномалии мозга; хромосомные аномалии; другие генетические синдромы; приобретенные черепно-мозговые травмы; нейродегенеративные метаболические заболевания; гипоксически-ишемической энцефалопатии; церебральный паралич с глобальной задержкой развития; и т.д.Гипопластический синдром левого сердца; двустворчатое левое желудочковое соединение; другие врожденные сердечные заболевания; пересадка сердца; и т.д.Может быть связан с другими состояниями (например, туберозный склероз, другие неврологические состояния)
Ограничение функциональностиРазвивающая инвалидностьНарушения моторики, речи, кормления и социального взаимодействияНарушения моторики и кормления с вариабельным социальным и речевым нарушениемНарушения речи и социального взаимодействия с вариабельным моторным и кормлением.
Зависимость от технологииДаПеременнаяПеременная, но может полностью полагаться на других для повседневных нужд
Использование медицинских услугПоставщикипедиатр; невролог; гастроэнтеролог; пульмонолог; отоларинголог; педиатр по развитию; общий хирург; ортопедический хирург; нейрохирург;

Физиотерапевт; эрготерапевт; социальный работник; логопед; диетолог; медсестры; фармацевт

педиатр; кардиолог; сердечно-сосудистый хирург; пульмонолог; большое количество других; Физиотерапевт; эрготерапевт; социальный работник; логопед; диетолог; медсестры; фармацевтпедиатр; невролог; педиатр по развитию; психиатр; Социальный работник; физиотерапевт; эрготерапевт; логопед; медсестры; фармацевт; специалисты по психическому здоровью

Актуальность для физиотерапии

Координация ухода была признана потенциальным способом улучшения ухода за детьми с особыми потребностями в здравоохранении (ДОПЗ)[8]Это может быть определено как система, которая эффективно связывает ДОПЗ и семьи с медицинскими услугами и поставщиками с целью максимизировать потенциал детей и улучшить их общее здоровье[9]

Физиотерапевт играет различные роли в координации ухода, такие как: основной координатор ухода, член команды по координации ухода, адвокация и исследования.[10]

  1. Основной координатор ухода: это включает в себя руководство и является наиболее частым поставщиком услуг. [11]Для выполнения этой роли физиотерапевты должны иметь опыт работы в общественной педиатрической помощи, обладать навыками лидерства и адвокации. Обязанности включают: предоставление помощи, ориентированной на семью, поиск и подключение семей к социальным ресурсам, установление отношений с семьями и специалистами, разработка плана ухода для семей и содействие командной работе между всеми профессионалами, участвующими в уходе за ребенком[11].
  2. Исследования: Физиотерапевты могут участвовать в исследованиях, направленных на разработку валидированных инструментов для измерения координации ухода и её влияния на жизнь этих пациентов и их семей.[11]
  3. Член команды по координации ухода: С их расширенными знаниями, как член команды, физиотерапевты могут разрабатывать индивидуальные программы упражнений, чтобы помогать детям двигаться и играть, предотвращать вторичные состояния и способствовать здоровью, фитнесу и качеству жизни.[11]
  4. Адвокация: Физиотерапевты могут содействовать координации ухода путем общения с семьями, коллегами и работодателями о необходимых мерах координации ухода и её преимуществах. Физиотерапевты также могут контактировать с местными, государственными и национальными представителями, чтобы предоставлять информацию о предстоящем законодательстве в области здравоохранения для поддержки необходимости в координации ухода. [11]

Ссылки

  1. ↑ Gallo M, Agostiniani R, Pintus R, Fanos V. Ребёнок со сложной медицинской историей. Italian Journal of Pediatrics. 2021 Dec;47(1):1-7.
  2. ↑ McPherson M, Arango P, Fox H, Lauver C, McManus M, Newacheck PW, Perrin JM, Shonkoff JP, Strickland B. Новое определение детей с особыми потребностями в охране здоровья. Pediatrics. 1998 Jul 1;102(1):137-9.
  3. ↑ 3.0 3.1 Msall ME, Tremont MR. Измерение функциональных результатов после недоношенности: влияние статуса очень низкого и экстремально низкого веса при рождении на инвалидность в детском возрасте. Обзоры исследования умственной отсталости и нарушений развития. 2002;8(4):258-72.
  4. ↑ Tennant PW, Pearce MS, Bythell M, Rankin J. 20-летняя выживаемость детей, родившихся с врожденными аномалиями: популяционное исследование. The lancet. 2010 Feb 20;375(9715):649-56.
  5. ↑ Hallahan AR, Shaw PJ, Rowell G, O’Connell A, Schell D, Gillis J. Улучшение результатов у детей с онкологическими заболеваниями, поступивших в детское отделение интенсивной терапии. Критическая медицина. 2000 Nov 1;28(11):3718-21.
  6. ↑ Berry JG, Agrawal RK, Cohen E, Kuo DZ. Ландшафт медицинской помощи для детей со сложными медицинскими проблемами. Overland Park, KS: Children’s Hospital Association. 2013 Jun;7.
  7. ↑ 7.0 7.1 7.2 7.3 7.4 7.5 7.6 Cohen E, Kuo DZ, Agrawal R, Berry JG, Bhagat SK, Simon TD, Srivastava R. Дети со сложными медицинскими проблемами: возникающая категория для клинических и исследовательских инициатив. Pediatrics. 2011 Mar 1;127(3):529-38.
  8. ↑ Homer CJ, Klatka K, Romm D, Kuhlthau K, Bloom S, Newacheck P, Van Cleave J, Perrin JM. Обзор доказательств в пользу медицинского обслуживания для детей с особыми потребностями в охране здоровья. Pediatrics. 2008 Oct 1;122(4):e922-37.
  9. ↑ Комитет по детям с инвалидностью. Координация ухода: интеграция систем здоровья и связанных с ними систем ухода за детьми с особыми потребностями в охране здоровья. Pediatrics. 1999 Oct 1;104(4):978-81.
  10. ↑ McSpadden C, Therrien M, McEwen IR. Координация ухода за детьми с особыми потребностями в охране здоровья и роли физиотерапевтов. Pediatric Physical Therapy. 2012 Apr 1;24(1):70-7.
  11. ↑ 11.0 11.1 11.2 11.3 11.4 McAllister JW, Presler E, Cooley WC. Координация ухода на основе практики: важная составляющая медицинского обслуживания. Pediatrics. 2007 Sep 1;120(3):e723-33.

Вопросы и комментарии